Resumo de noticias da madrugada
08/12/2024
Maratonas Aquáticas: Milena Ferrari é ouro e Miguel Oliveira é prata e bronze no Rei e Rainha do Mar
Fonte: Instagram da nadadora Milena Ferrari, Instagram do nadador Miguel Oliveira
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Pequeno torcedor com doença rara compartilha paixão pelo Vasco nas redes sociais
Capixaba com doença ultrarrara compartilha paixão pelo Vasco nas redes sociais.
Aos 10 anos, Gabriel de Barros Fontes vive com uma síndrome ultrarrara e sem cura que, segundo especialistas, afeta apenas cerca de 150 pessoas no mundo. Mas, sua alegria de viver e paixão pelo futebol, em especial pelo Vasco, fazem familiares e amigos priorizarem as conquistas e superação diante das dificuldades.
Filho único da dona de casa Saara de Moura Fontes, 26 anos, e do motorista Francisco Teixeira de Moura Barros, 39 anos, a família mora em Porto Canoa, na Serra, Grande Vitória.
O diagnóstico positivo para Hialinose Sistêmica Infantil (ISH) veio aos dois anos de idade, após passar por médicos em Vitória e ser encaminhado para um hospital referência em São Paulo.
Segundo os especialistas, a prevalência de casos da ISH é de menos de uma pessoa a cada 1 milhão de nascidos.
Gabriel com o pai Francisco e a mãe Saara, visitando o Buda Gigante em Ibiraçu, no Norte do Espírito Santo. — Foto: Redes sociais
Devido a alteração genética, Gabriel convive com limitação dos movimentos de braços e pernas, e má formações em dedos, mãos, boca, orelha, além dos membros, que precisam ser corrigidas com cirurgias plásticas feitas anualmente para retirar um tipo de excesso de pele que cresce, e minimizar a rigidez do menino.
A condição, entretanto, não impede que o garoto frequente a escola, brinque com os amigos e seja um apaixonado por futebol. Além de treinar em um clube serrano, Gabriel assiste, comenta e coleciona momentos com os jogadores do Vasco.
Gabriel dentro de campo, no momento em que tocou o hino do Vasco, antes do começo da partida. — Foto: Rede social
Diagnóstico e tratamento pelo SUS
"Quando ele nasceu, a doença não era visível, você olhava era um bebê normal. Só que aí chegou a fase de rolar, de sentar, e ele nunca foi chegou nesses movimentos, era sempre mais rígido", lembrou a mãe Saara.
Entre oito meses e um ano também foram aparecendo lesões na orelha e nos dedos. A rotina de exames começou, mas o diagnóstico foi fechado quando Gabriel tinha dois anos.
"O momento em que eu fiquei mais impactada foi quando veio o diagnóstico, porque veio também a notícia de que era uma doença rara, sem cura e que a média de vida do paciente era de dois anos, que já era a idade com a qual ele estava. Então, por um tempo eu vivi no receio, esperando pelo pior a qualquer momento, mas depois vi que ele estava se desenvolvendo, me tranquilizei. Hoje, a cada ida aos médicos, eles ficam surpreendidos", contou Saara.
Mãe do Gabriel contou que, quando o filho nasceu, os sinais da doença não eram perceptíveis. — Foto: Arquivo pessoal
Todo o acompanhamento da doença do Gabriel é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), desde a investigação para o diagnóstico até as cirurgias e fisioterapias.
Desde 2017, o atendimento é feito no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, em Bauru, conhecido como Hospital Centrinho.
O menino não toma remédios e não sente dores. Usa um andador e cadeira de rodas em alguns momentos, faz fisioterapia motora, para dar firmeza nos movimentos na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) da Serra.
Gabriel não tem comprometimentos neurológicos. Estuda na Escola Municipal de Ensino Fundamental (Emef) Iolanda Schneider, no bairro onde mora, faz atividades, gosta de videogame.
Gabriel Fontes recebeu homenagem dos professores e colegas de escola na Serra.
"Ele está no quarto ano na escola e consegue acompanhar a turma super bem, tem auxílio da cuidadora que auxilia e o acompanha para ajudar na hora de escrever. Inclusive, só tira boas
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